Ce que tous les parents affectés par le SMSN devraient savoir

Que révèle l’autopsie dans les cas de SMSN

L’autopsie des nourrissons morts du SMSN ne révèle aucune cause de décès apparente. Même les pathologistes les plus expérimentés impliqués dans ces autopsies ne trouvent aucune explication adéquate. Les voies respiratoires peuvent présenter une légère inflammation, un excès de substance liquide peut être présent dans les alvéoles pulmonaires (cependant, pas suffisamment pour être responsable de la mort). Il est fort possible que des hémorragies de la taille d’une tête d’épingle, appelées pétéchies, apparaissent dans le thymus e ainsi que dans les membranes enveloppant les poumons mais la mort du nourrisson ne peut leur être attribuée.

Dans environ 15% à 20% des cas de mort subite, la cause de décès peut être attribuée à une malformation cardiaque insoupçonnée ou une infection grave et fulgurante. Cependant, il faut souligner que le diagnostic de SMSN est strictement réservé aux décès dont la cause ne peut être identifiée.

Si une cause est identifiée, elle devient alors la cause de décès officielle et bien qu’il s’agisse d’une mort subite et inattendue, cette mort n’est plus considérée comme un cas de SMSN.

Il faudrait souligner que dans bien des cas de morts subites et inattendues de nourrissons,  aucune anomalie anatomique manifeste n’est présente et en conséquence, confirme une autopsie négative. Pourtant, des défectuosités présentes au niveau microscopique des mécanismes cellulaires et moléculaires ne peuvent être détectées qu’en recourant à des tests de biologie moléculaire et cellulaire modernes. Malheureusement, du fait que ces tests ne sont pas utilisés dans la plupart des Centres de sciences judiciaires du Canada où sont effectuées les autopsies des nourrissons décédés subitement et de façon inattendue, il n’est pas surprenant que ces défectuosités demeurent indétectées.

Que nous révèle la recherche effectuée sur le SMSN ?

Un schéma a émergé des résultats des études de recherche sur le SMSN, en cours partout dans le monde. D’après ce schéma, nous savons que ces morts subites peuvent le plus souvent frapper les nourrissons entre 2 et 4 mois bien que des nourrissons plus jeunes ou plus âgés peuvent également mourir du SMSN. Habituellement, les bébés paraissent en bonne santé ou parfois, se remettent d’un rhume. Toutefois, la recherche montre quecertains facteurs peuvent augmenter les risques d’occurrence du SMSN.

Comment les décès dus au SMSN sont-ils identifiés ?

Les enquêtes autour des causes de décès prennent du temps. C’est pourquoi, après avoir donné le diagnostic temporaire de SMSN aux parents, on les dirige vers les associations et groupes de soutien afin qu’ils reçoivent de l’aide jusqu’à ce que le résultat de l’enquête soit disponible, par le biais du rapport final d’autopsie. Le pathologiste effectuant l’autopsie examine consciencieusement les organes et différentes parties du corps, à la recherche d’anomalies qui pourraient expliquer la mort du bébé. Si après avoir reçu tous les rapports de l’enquête, le coroner ou médecin légiste ne peut toujours pas identifier la cause du décès, le diagnostic de SMSN devrait être retenu. Lorsqu’ au cours de l’enquête, une cause de décès est identifiée, le diagnostic final maintiendra cette cause (par exemple, infection, malformation cardiaque ou maladie génétique).

Pourquoi certains bébés morts soudainement et de façon inattendue, de cause non-identifiée ne sont pas considérés comme des victimes du SMSN.

Depuis 2012, les coroners de la plupart des provinces du Canada ont pris la décision administrative unilatérale de cesser d’utiliser la mention SMSN dans les cas de décés de nourrissons pour laquelle aucune cause n’a pu être identifiée. A la place, la mention « indéterminée » est utilisée. Alors que la mention SMSN indique une maladie pas encore comprise, la mention « indéterminée » indique qu’aucune cause de décès n’est exclue.

Au cours des dernières années la tendance des coroners canadiens a été de faire un amalgame des facteurs de risques et des causes de décès, excluant ainsi le diagnostic de SMSN lorsqu’un des facteurs de risques connu est présent et associant ces décès à des conditions de « couchage non-sécuritaire ». Cette interprétation implique que le nourrisson pourrait encore être en vie si les facteurs de risque n’avaient pas été présents et jette un blâme non-justifié et injuste sur les familles.

Nous considérons cette décision comme une régression et nous sommes en désaccord avec cette approche. Il faut se rappeler que les facteurs de risques ne sont pas des causes et que les nourrissons victimes du SMSN ne meurent pas en raison de conditions de « couchage non-sécuritaire ». Absolument rien ne prouve que ces nourrissons ne seraient pas décédés sans la présence des facteurs de risques.

Si votre nourrisson est mort subitement, de façon inattendue et qu’aucune cause de décès n’a été établie, considérez-vous comme un parent touché par le SMSN, indépendamment des conclusions du rapport d’autopsie. Nous demandons une compassion et des conseils équitables pour toutes les familles qui ont perdu une nourrisson de façon soudaine et inattendue, quelle que soit la classification « officielle » de la cause de décès. Souvenez-vous que Souffle de bébé soutient et sert tous les parents qui ont perdu un nourrisson de façon inattendue, indépendamment de ce que le rapport d’autopsie indique ou qu’une cause de décès ait été établie ou pas.

Est-ce que la mort du bébé est la faute de quelqu’un ?

La mort du bébé n’est la faute de personne. Lorsqu’un bébé meurt dans un accident de voiture ou d’une maladie connue, tout le monde comprend ce qui est arrivé mais dans les cas de SMSN, même lorsque les médecins en expliquent la cause, le décès semble mystérieux. Tout d’abord, beaucoup de parents se le reprochent ou se le reprochent l’un à l’autre ; ils ont le sentiment d’avoir fait ou de n’avoir pas fait quelque chose. Bien qu’il soit compréhensible que les parents aient ce sentiment, un tel sentiment de culpabilité n’est pas nécessaire.

Parfois, les familles blâment une personne qui s’occupait du bébé ou un médecin. Souvent, le bébé avait eu une visite chez le médecin, juste avant son décès et le médecin n’avait rien détecté qui puisse indiquer que le bébé allait mourir. Le SMSN ne peut être prédit. Nombreux médecins et nombreuses infirmières ont perdu leur nourrisson au SMSN et le décès peut même survenir à l’hôpital.

Peut-on prédire quels nourrissons courent le risque de mourir du SMSN ?

Non !  Bien que nous ayons beaucoup appris sur le SMSN, nous sommes encore perplexes quant à sa cause ou ses causes et comment le prévenir. Les chercheurs sont maintenant en mesure d’établir des éléments communs entre les bébés qui meurent, concernant les parents et même la mort elle-même. C’est ce que l’on appelle les facteurs de risque. Cependant, ceci ne veut pas dire que la majorité des cas de SMSN ont plusieurs ou même un seul de ces éléments en commun – ils ont seulement été observés plus fréquemment chez les bébés victimes du Syndrome de la mort subite du nourrisson que chez les autres nourrissons.

Il est important de se rappeler que associations et facteurs de risques ne sont pas des causes. Il est évident que la majorité des nourrissons victimes du SMSN étaient bien nourris, bien choyés et en bonne santé, avant leur mort.

Beaucoup de chercheurs pensent que ce que, de nos jours, nous appelons SMSN se révèlera un jour comme étant plusieurs maladies qui, en surface, présentent des similarités. Du fait que nous ne pouvons encore isoler une cause du SMSN, aucun test n’est encore disponible afin de permettre aux médecins d’identifier les bébés qui seraient à risque. Egalement, du fait qu’aucun trouble particulier n’existe avant le décès, aucune mesure préventive ne peut être prise.

Le bébé a-t-il souffert ?

La majorité des nourrissons victimes du SMSN semblent mourir sans être dérangés dans leur sommeil. Habituellement, à un moment où personne ne se doute de ce qui se passe. Il semble que de telles morts arrivent sans douleur ou souffrance : ni agitation, ni résistance n’ont été rapportées.

Le bébé s’est-il étouffé ou a-t-il vomi ?

Quelquefois, des contenus de l’estomac ou de la mousse teintés de sang sont observés autour de la bouche ou du nez du nourrisson, ou sur les draps. Ceci n’est pas la cause du décès mais des réactions du corps résultant de la mort. A noter également que les bébés qui dorment couchés sur le dos ne sont pas plus à risque de s’étouffer.

Est-ce que l’allaitement au sein aurait aidé ?

L’allaitement au sein, bien que recommandé pour plusieurs raisons, n’offre aucune garantie contre le SMSN qui frappe aussi bien les bébés nourris au biberon que ceux allaités au sein. En fait, les morts inattendues et soudaines existent depuis les temps anciens, lorsque tous les nourrissons étaient allaités au sein.

Le SMSN est-il infectieux ou contagieux ?

Quelle que soit la cause du SMSN, il ne se transmet pas de l’enfant décédé, aux autres nourrissons ou enfants. Les parents ou autres personnes qui s’occupent des enfants n’ont pas besoin de prendre des précautions particulières avec les autres enfants et adultes de la famille.

Le SMSN est-il rare ?

Le SMSN est rare avant l’âge de 1 mois, a une incidence accrue entre 2 et 4 mois puis est de nouveau rare, après l’âge de 1 an. Le SMSN prend la vie de 1 nourrissson sur 2000 nourrissons nés-vivants, au Canada. Les bébés d’origine autochtone sont à plus grand risque du SMSN.

On estime que chaque semaine, au Canada, trois bébés meurent du SMSN. Il est difficile d’établir des statistiques en raison de la définition du SMSN et de l’usage d’une mention différente (indéterminée) qui peuvent sous-entendre d’autre causes de décès. Nous savons que le nombre de décès causés par le SMSN varie d’un endroit à l’autre et d’une année à l’autre. Le SMSN existe partout dans le monde.

Pourquoi le coroner et la police mènent-ils une enquête ?

Ces institutions sont sous obligation, par la loi, d’enquêter toutes les décès inattendus afin de vérifier qu’ils sont dus à des causes naturelles. C’est pourquoi, une enquête approfondie impliquant la police est entreprise.

Est-ce que les moniteurs de surveillance aident ?

Beaucoup de gens ont entendu parler des moniteurs d’apnée pour la maison que l’on peut attacher au matelas du bébé afin de surveiller le rythme du cœur et la respiration. Un moniteur n’est pas un traitement : il peut seulement alerter l’entourage d’un danger potentiel. Pendant que quelques parents sont rassurés que la respiration de leur bébé soit continuellement surveillée, d’autres familles trouvent que le souci constant, nécessaire, afin d’assurer le fonctionnement du dispositif ainsi que la pression psychologique sont une lourde préoccupation. Ces considérations doivent être mises en balance avec les bénéfices potentiels. Des bébés meurent même pendant qu’ils sont sous la surveillance d’un moniteur et les études des 30 dernières années n’apportent aucune preuve que l’incidence du SMSN ait diminué avec l’usage des moniteurs.

Quels sont les effets du SMSN sur la famille ?

Lorsque quelqu’un que l’on aime meurt, nous traversons une période de deuil qui est un processus naturel. Chacun(e) vit son deuil différemment. Après que le choc initial et la sensation de paralysie se soient dissipés, la plupart des parents sont déprimés et ont beaucoup de difficulté à se concentrer ; ils sont excessivement soucieux quant à la sécurité de leurs autres enfants ou sont inquiets d’avoir à s’occuper d’eux. Quelquefois les parents ont l’impression de perdre la raison.

La colère, bien que souvent niée, est une autre réaction commune, pendant le deuil. La colère peut se manifester envers un autre parent, le médecin, la gardienne, les autres enfants, même le bébé décédé ou la société en général. La colère peut être exprimée ou refoulée ; chacun(e) vit son deuil de façon personnelle. Parfois, sous l’emprise de la colère, les parents commencent à se disputer ou à s’éloigner l’un de l’autre. Ces réactions et autres émotions bouleversantes sont normales. Toutefois, avec le temps, elles sont moins intenses et moins graves. Il est nécessaire que les parents expriment leurs sentiments aussi bien à leur entourage que de l’un à l’autre. Lorsqu’on est déprimé, cela aide souvent de parler avec un autre parent qui a également perdu un bébé au SMSN. Les gens ayant vécu une expérience similaire peuvent comprendre et être un soutien aux parents nouvellement endeuillés. Ils peuvent expliquer que tout ira en s’améliorant.

D’autres personnes telles des membres du clergé, des professionnels de la santé, des conseillers professionnels peuvent aussi aider. Egalement et souvent, la famille des parents et les amis peuvent apporter leur soutien en permettant aux parents de parler de leur bébé, tout simplement en écoutant, sans essayer de faire disparaître la peine. Si le deuil des parents semble excessif ou prolongé, le recours à un soutien professionnel peut être nécessaire.

Comment parler de la mort du bébé avec les autres enfants ?

Les enfants sont également, profondément affectés par un décès dans la famille. Cependant les enfants ne comprennent pas ou ne parlent pas de la mort de la même façon que les adultes. En fait, ils peuvent être dans le déni ou paraître indifférents. Les plus jeunes qui sont moins capables de verbaliser leurs craintes ou ne comprennent pas les explications ont surtout besoin d’être rassurés de continuer à recevoir l’amour et l’affection de leurs parents ainsi que l’assurance de leur propre sécurité. Quant aux enfants plus âgés, il faut leur expliquer que le bébé est mort du SMSN. Il faut les laisser exprimer librement leurs émotions et discuter de leurs frayeurs.

Les enfants, tout comme leurs parents éprouvent des sentiments de perte, de doute, de culpabilité et de chagrin. Les enfants peuvent se montrer agités, faire des cauchemars,   régresser dans l’énurésie ou devenir « collants » et avoir des difficultés scolaires. Dans certains cas, un professionnel spécialisé dans le soutien au deuil chez les enfants, peut s’avérer d’un grand recours.

Dans le cas ou une autre personne s’occupait de bébé

Parfois, d’autres membres de la famille, gardiennes ou personnel de garderie s’occupaient du bébé lorsque la mort est survenue. Toutes les personnes qui s’occupent du bébé devraient avoir la même information que les parents concernant le SMSN. Ils devraient avoir l’opportunité d’exprimer leurs sentiments et de parler à un conseiller s’ils le souhaitent. Il arrive que les parents blâment l’autre personne ou se reprochent d’avoir laissé l’enfant sous la garde de quelqu’un d’autre. Il est possible que les personnes qui s’occupaient de l’enfant se fassent des reproches.

Les grands-parents font partie des personnes qui doivent être informées sur le SMSN. Ils ont souvent une relation favorisée aussi bien avec le bébé qu’avec les parents.

Il est important que tout le monde comprenne les faits concernant le SMSN. Personne ne doit en porter le blâme. La distribution de documents d’information appropriés peut aider à expliquer la tragédie.

Les parents devraient-ils avoir un autre enfant ?

Seuls les parents peuvent prendre cette décision. Il est recommandé que les parents prennent leur état physique et mental en considération. Certains couples décident d’avoir un autre bébé de suite après la perte de leur enfant pendant que d’autres décident d’attendre. La décision devrait être prise lorsque les deux partenaires se sentent prêts. Il est important de se rappeler que le bébé à venir ne peut pas remplacer celui qui a disparu. Le nouveau bébé sera une nouvelle et unique personne.

Est-ce que le SMSN peut toucher une même famille plus d’une fois ?

Il est très rare que le SMSN touche une famille plus d’une fois. Beaucoup de parents ont élevé des enfants en bonne santé avant et après avoir perdu un bébé au SMSN. Cependant, il est vrai que le risque est légèrement accru si un enfant de la famille est mort du SMSN.

Information venant des médias

Beaucoup de gens sont mal informé sur le SMSN. Parfois, il arrive que des amis répètent aux parents des informations incorrectes, leur causant un désarroi inutile. Des articles et bribes d’information concernant Le SMSN paraissent parfois dans les médias. Ces informations suggèrent souvent que « la cause a été découverte » ou qu’une « percée »a été faite. Il arrive que lors d’un reportage, les programmes de télévision sensationnalisent le SMSN. De ce fait si lisez quoi que ce soit dans les journaux ou voyez quoi que ce soit à la télévision , ou entendez à la radio toute information incorrecte, veuillez bien aviser Souffle de bébé. Notre équipe essaiera de clarifier et de rectifier l’exactitude des informations rapportées.

Où en est la recherche?

Les chercheurs impliqués dans la recherche médicale travaillent à trouver les causes du SMSN dans le but de l’éliminer. En même temps, ils essayent d’identifier les nourrissons qui sont à risque afin que des stratégies de prévention personnalisées puissent être mises en application. Différents domaines d’études comprennent la recherche dans les nombreux facteurs contrôlant les fonctions de base telles que le rythme cardiaque, la respiration, le contrôle de la température du corps et autres fonctions dont le mécanisme est autonome. Un autre type de recherche examine comment aider, le mieux possible, les familles frappées par une telle tragédie, durant leur période d’ajustement au deuil.

Un élément clé de la recherche en cours consiste à examiner le développement de nourrissons en bonne santé afin de comprendre en quoi, les nourrissons victimes du SMSN diffèrent. Beaucoup de chercheurs travaillant sur le SMSN sont convaincus que ces nourrissons sont nés avec un problème ou une défectuosité qui les rend plus vulnérables à certaines situations dans la vie quotidiennes d’un bébé. Cependant, Le SMSN a probablement plus d’une seule cause majeure ou explication.

Aujourd’hui nous détenons quelques morceaux du puzzle mais, afin de comprendre le SMSN et éventuellement le prévenir, nous devons en rassembler tous les morceaux.